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》母罹脊髓空洞症突癱 淚盼送兒上學
日期:2020.06.29
◎ 優活健康網新聞部

(優活健康網新聞部/綜合報導)30歲羅小姐3年前喜迎新生命,但產後欣喜之餘卻發現雙腿無力,不久後先是診斷出罹患水腦症,開刀及復健2個月雖能自行緩慢走路,半年多後雙腿卻又突然失去知覺,經診斷為罕病脊髓空洞症,一度讓她放棄希望,所幸輾轉到台中就醫,術後疼痛症狀大幅減輕,也讓她信心大增,期盼有一天能接送孩子上下學。

術後冰冷雙腿變溫熱 對復原重拾信心
羅小姐表示,自己產前的健康狀況十分正常,但產後因雙腿無力,接受核磁共振檢查後並無異狀,直到過了三天症狀仍無改善,以為是麻醉藥尚未退除,但醫師診察後,告知研判為馬尾症候群,隨後又因水腦症開刀,在醫院復健一個月,幾乎天天以淚洗面,最後在旁人攙扶下能緩慢行走順利返家。
 
不料產後半年接受核磁共振檢查,發現神經有異狀,醫師診斷為神經發炎,透過打類固醇、洗血漿等治療方式,均不見效,再過兩個月,雙腿突然失去知覺,心急之下,不得不四處求醫,多數醫師都認為應是罹患「馬尾症候群合併急性橫貫性脊髓炎」,只是吃藥、打針卻無法根治,病情不斷惡化。
 
為了能陪伴孩子長大,羅小姐與先生兩年多來輾轉多家醫院尋求協助,一度有醫師懷疑病因可能是「脊髓空洞症」,但在沒有十足把握下,遲遲無法安排手術治療。頻繁求醫讓羅小姐心灰意冷,不願再就醫,也斷絕與外界聯繫。
 
愛子心切的她看著孩子即將上幼稚園,仍希望能夠一圓接送小孩心願,家人輾轉得知亞大醫院神經外科主任林志隆專精於治療脊髓空洞症,抱著孤注一擲的心情南下治療,原本羅小姐術前有複視、左背疼痛等症狀,術後完全解除,且腹部緊繃感也減輕許多,雙腿從冰冷變得溫熱,讓她十分開心,對復原之路更有信心。

罕病診斷不易 延誤恐坐輪椅度餘生
林志隆醫師表示,脊髓空洞症是相當罕見的疾病,因病程緩慢,初期會出現上肢麻木無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩等症狀,嚴重時連行走時都需要他人攙扶,甚至失去知覺,許多患者因沒有在第一時間被正確診斷,導致延誤治療黃金時機,恐需在輪椅上度過餘生。
 
針對羅小姐的狀況,林志隆醫師採用後顱窩減壓及神經去沾黏手術,因羅小姐的後顱窩及頸椎部位的神經組織有嚴重沾黏的現象,導致腦脊髓液無法正常的從腦部循環到脊髓,造成頸椎脊髓內液體的堆積,進而影響到神經的功能,形成所謂的脊髓空洞症。
 
8成患者症狀趨穩 可望恢復部分行動能力
藉由在顯微鏡下精細的神經分離及術中的神經監測,讓脊髓液內堆積的液體慢慢吸收消失,以減少脊髓壓迫造成的不適,術後可有效改善疼痛、肌肉攣曲,搭配耐心復健,甚至可望恢復部分行動能力。林志隆醫師提醒,脊髓空洞症是不可逆的疾病,且診斷不易,治療過程相當困難,建議若出現上述症狀,務必立即赴醫檢查,術後有八成患者症狀會趨於穩定,建議應長期追蹤,以獲得良好生活品質。

  

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