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》怵目驚心的活著 病童與家庭的傷痕
日期:2019.02.09
◎ 優活健康網編輯部

(優活健康網編輯部/綜合整理)我照顧過外科、內科和精神科的病患,嬰兒、小孩、孕婦都有。後來我發現,我最喜歡的護理工作結合了各個專科:外科、內科、兒科、成人、心理衛生。最後,我在加護病房找到我的歸屬。在那裡,我遇到了湯米。

湯米不想看到太陽。「好美的景色啊。」我望著窗外說。我們在九樓,一排病房的中間,灰濛濛的倫敦上空的日出美極了。但每次我拉開窗簾,湯米就閉上眼睛,皺起臉。他今年九歲,因為車禍摔斷了脖子和骨盆,脖子以下癱瘓。他裝了氣切管,所以嘴巴發出的聲音難以辨認,只聽得到一次又一次的刺耳呼吸聲,也看得到他哭喪的臉。

我一連幾個晚上照顧他,而且持續好幾個月,往往十二個半小時期間只有我跟他兩個人。湯米有一頭刺刺的黑髮,他父親每天早上都會幫他抹髮膠,弄得他枕頭上都是黏黏的污漬。他的床邊有個小桌子,桌上有一張湯米、他爸媽和表兄弟去度假的照片,幾個人用彎彎的長吸管喝椰子汁;另一張相片是戴著釘扣項圈的貓。還有一台轉到Kiss FM頻道的小收音機。

此外也有一堆書,每本都蓋著「灰石小學圖書館」的章,而且都過了還書期限。他母親看見我在翻閱桌上的書。「那所學校很棒,」她說:「湯米超級聰明,每科都拿A。不像我,中學會考沒過。他可是要進攻牛津的呢,對吧,湯米?而且他超迷足球,跟他爸一樣。」我看她嚥下口水,看看她丈夫,再看看湯米。

湯米慢慢眨眼,然後哭了起來。

 

我很好奇他以前是什麼模樣。我總是想像我照顧的病患過著什麼樣的生活,從中尋找能幫助我照顧他們的線索。我會想像現在的狀況對病患整個家庭造成的影響,比方湯米父親的鑽油工作(一去就是好幾個禮拜)、他母親的支持網絡,還有他們夫妻的關係、適應力和期望。

照顧湯米就表示,我必須盡可能找出能幫助他和他家人的所有線索。這是一連串持續性的工作,每個小時都不能馬虎。我記下量測數字和呼吸器設定,全部用不同的色筆寫在一張海報大小的圖表上。我將點連成線,尋找其中的規律:體溫一直上升,血壓一直升高。

像湯米這樣的脊髓病人,都有自主神經反射異常的危險,也就是身體對受損脊神經的異常反應,最後導致嚴重高血壓。那可能是便祕或導尿管打結這麼簡單的原因造成的,因此用心照顧病患就很重要。我密切注意他的狀況,避免並隨時留意這類危及生命的緊急徵象。

照顧湯米也包括親密的照護。我幫他擦澡,翻轉他的身體,免得他固定一種姿勢太久而生褥瘡。湯米的身體狀況已經穩定下來,但身上有很多支撐骨架的金屬製品,未來也還需要動骨盆手術。一切都很脆弱。一個小細節不注意,後果就不堪設想。比方我會定時注意他的襪子沒有皺起來。雖是小事,卻可能有嚴重影響,

尤其他現在對抗藥性金黃色葡萄球菌這類病菌的抵抗力很差。我餵他吃東西。湯米目前還不能用嘴巴進食,所以我會把一大袋看似牛奶的營養品吊起來,透過一根叫胃造口的管子送進他胃裡,投藥也經由這根管子。

 

然而,儘管我負責照顧他的身體,但最需要照顧的其實是他的心靈。表面上都是體力活,其實我為他做的卻是心理健康的照護。其中最有幫助的工作,是跟湯米建立互信的治療關係,還有聽他說話。真正的傾聽。

我們透過感受交談。當他用唇語說想回家時,我告訴他:「我不驚訝。是我也會想,你一定很想念車禍前的生活。」

他緊閉雙唇片刻,沒人對他說過這種話。大家都跟他說這一天很快就會到來,等他好到一個程度,就能回家看自己的房間,見到朋友。但我聽出他真正想表達的意思。我知道他想回家,其實是想回到過去的生活,而不是實際的家。

「但我希望你不要老是往這方面想。我相信你不會的。這件事太可怕了,我甚至無法想像你的感覺。我會盡我所能,陪伴你度過每個鐘頭、每分每秒,哪怕是讓你好過一點點都好。」我邊說邊撫摸他的頭髮。「我在你身邊,就在這裡,整晚都會陪著你。」這還是不夠,但那是我能給他的一切。

 

那晚我念書給湯米聽,許許多多他睡不著的夜晚也是。他的眼睛在幾近全黑的房間裡睜得好大。我們一起看《哈利波特》,故事往下念,他的眼睛逐漸閉上:稍微從現實逃脫。湯米需要呼吸器。摔斷脖子代表他無法再自主呼吸,因此狀況雖然已經穩定下來,他還是住在加護病房。湯米有各種複雜的需求,或許要好幾個月才能出加護病房,甚至要好幾年才回得了家。他感染了綠膿桿菌,脖子聞起來像下水道,氣切管流出綠膿,咳嗽咳出綠痰,另外還裝了結腸造口袋和導尿管。

我坐在他的病房外面,聽著機器喀嚓喀嚓的運轉聲。湯米成了半人半機器,靠著科技支撐,全身上下只有頭能動。這樣的世界讓人覺得殘酷。我聽著他母親說話,不知道她要怎麼面對這一切。湯米的父親外出工作時,多半時間只剩下她一個人。她也受憂鬱症所苦。「她情緒不穩已經很久了。」

他父親告訴我:「我們的狀況一直不好。但也許這種事可以幫助我們把眼光放遠。這種事情會把人的距離拉近。發生了這種事,你才會知道自己有多幸運。」我想點頭表示認同,但實在很難。湯米發生的意外治不好他母親的憂鬱症。病重的孩子只會對她脆弱的神經造成更多壓力,還有他們家的經濟、一家人的關係。病童是第一個倒下的骨牌。

 

湯米在醫院度過十歲生日。護理師在員工餐廳的底層壁櫥找到聖誕金蔥彩帶,拿來布置他的床位,用醫療膠帶在他的金屬床框和呼吸器黏上卡片。有位護理師買了氣球,趁放假灌了氦氣帶來。但氣球在加護病房的冰冷光線下顯得淒涼,太亮、太過塑膠,一切的一切(甚至生命)都顯得人工。

兒科加護病房裡數一數二資深的護理師崔西從自家花園摘來鮮花,各種顏色和大小的花朵錯落紛雜。她把花插在呼吸器上方的小塑膠杯裡。「好多了。」我說:「看看那些美麗的花,湯米。多美啊。」湯米看一眼就閉上眼睛。

今天值班的護理長走過時卻說:「崔西,不能在這裡放花,嚴格禁止。」

崔西哼了一聲,把花從呼吸器上方移到附近的桌上。我看見她湊近湯米。「我的小帥哥今天生日,有花是應該的。」她說,親一下自己的手指再去摸他的臉。「兩位數嘍。才十歲就有女生為他傷心。」她很愛他,我們都是,他陪伴我們好一段時間了。但最愛他的還是崔西。她整天跟他說話,連幫他洗澡、抹乳液、拉伸腿時都在說,配著收音機播放的足球賽事或舞曲音樂。她跳舞逗他開心(但跳得很糟),雙手在空中擺動。那是我唯一一次看見湯米笑出來。

湯米的床尾擺了一堆玩具,很多是護理師送的,但他爸走進來時也抱著一大袋禮物。「我們的小壽星!」他親親湯米的臉,父子倆交換微笑。「今年你表現得很好。」他一一拆開禮物堆在床上,直到湯米睜大眼睛為止。

 

湯米睡著之後,他父母還留在病房裡。「他想要腳踏車。」他母親說:「我答應他十歲生日要送他的。他想要腳踏車好久了,但我不想寵壞他,叫他要等,因為那是很特別的禮物,要等到特別的生日才能拿到,而且要表現良好才行。」她彎下腰,抱著肚子。

我觸碰她的肩膀。「請保重。」我說,淚水刺痛我的雙眼。任何人都不該承受她所受的痛苦。

湯米的父親搭住她的肩膀一按。「這只是暫時的。總之,我是這麼想的。他很勇敢。」他說:「我知道他可以再度走路的,我就是知道。醫生的診斷常常都不準。你也知道美國有各式各樣的療法。必要的話,我可以值兩班工作,錢的事不用擔心。他很快就會回到足球場上,對吧?」

他回頭看湯米,只見他在一堆儀器中睡著了。湯米的母親眼神直直穿透我。但他父親轉向我緩緩點頭,彷彿希望有人附和。

但我只能把刺痛雙眼的淚水往肚裡吞,硬是擠出笑容。我別過頭,凝視著崔西帶來的野花—自然的顏色。

(本文摘自/慈悲的語言:走進護理師的日常風景,寫一首生命的詩/大塊文化)

  

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