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》研究:閉鎖症候群 高達72%滿意現狀
日期:2018.06.11
◎ 記者 林奐妤

(優活健康網記者林奐妤/編輯整理)史蒂芬.洛瑞斯的團隊曾經做了一個有關這個主題的研究,結果發現當我們遭逢橫禍時,心中的實際想法與我們現在所想(拜託別讓我以困在意識灰色地帶的狀態活在這個世上」)的並不相同。史蒂芬的團隊對九十一名閉鎖症候群的患者進行了問卷調查,雖然這類患者只能靠眨眼或是轉動眼球對外溝通,但研究人員仍可透過問答順利了解有關他們病史、現況和對死亡的看法。

大部分的閉鎖狀態患者 滿意現狀而非死亡

史蒂芬同時也以量表的方式獲取他們對生活品質的看法,評分由正五分(等同他們覺得自己處於閉鎖狀態前的最佳狀態)到負五分(等同他們覺得自己處於人生中的最差狀態)表示。調查的結果出乎我們多數人的預料,有很大一部分的患者(占有反應者的百分之七十二)竟然表示他們對現狀很滿意。不僅如此,史蒂芬他們還發現,處於閉鎖症候群狀態越久的人,對他們的現狀越滿意!

然而我們多數人主張「假如自己不幸因腦傷被困在身體裡,寧求一死」的念頭,在這份調查中,卻僅有百分之七的患者如此表述,希望能透過安樂死得到解脫。這項調查的結果顯示,我們先前對這方面的看法簡直大錯特錯,因為多數閉鎖症候群的患者都很滿意他們的生活;在他們實際體會過這樣的生活經驗後,通常不會將死亡列入他們人生中的優先選項。

當然,這個研究的結果其實有一定程度的瑕疵。因為史蒂芬他們展開這項研究前,總共找了一百六十八名的閉鎖症患者,其中只有九十一名對他們的問答有所回應,但其他七十七名對他們的問答不予理會的患者,很可能正是那些已經對生活不滿到不願再回應任何問題的族群。也就是說,這個研究在取樣受試者時,可能犯了「選擇性偏差」的失誤。「選擇性偏差」是指研究者選取研究對象時,選取的樣本不足以代表整個群體的狀態。這樣的失誤將會導致整個研究的成果偏離事實。

預立醫囑會不會變成危險舉動?

僅管如此,但史蒂芬的這份研究,在目前來說,仍極具參考價值,因為它的數據顯示,有很大一部分長期處於閉鎖狀態的病人,依然覺得人生充滿意義,而想要安樂死的人數卻出乎意料的低;這兩方面的結果皆顛覆了我們一般認為「這樣的人生不值得在活下去」的看法。這個結果當然讓我相當震撼,但是對那些守候患者多年的家屬來說或許感到相當寬慰。

我不禁想,怎麼可能會是這種結果?怎麼可能會有這麼多人「樂於」活在這種狀態?這根本沒有道理。或許誠如史蒂芬他們團隊在研究報告中所言:「這些『樂於』現狀的閉鎖症患者可能重新調整了他們對人生的需求和價值觀。」就像是殘奧選手突破了生理上的阻礙,贏得勝利一樣,說不定這些閉鎖症的病人也找到了體驗人生和獲得快樂的新方法。

這個研究讓我們開始思考,自己在腦部受到重創時,心中的想法到底還會不會跟現在一樣。還有,預立醫囑會不會變成一個很危險的舉動?假如你在醫囑中表明,在這個狀態下「不願接受心肺復甦術」等急救手段,但在事發當下,你卻極度渴望醫療人員可以用盡方法救你一命呢?這會是一件多麼可怕的事。

科技日新月異,終有一天我們會能夠以可靠又經濟實惠的手段,直接在病人的床榻邊(甚至是意外現場),偵測他們的意識狀態。我們可以找到那些人被隱蔽在大腦某個角落的意識,跟他們溝通,了解他們的想法。至於到了那個時候,我們是否能夠有權讓他們如願以償,就是另一回事了。

(本文摘自/困在大腦裡的人:揭開腦死、昏迷、植物人的意識世界,一位腦神經科學家探索生與死的邊界/采實文化)

  

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